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生まれつき鼻がない赤ちゃんの両親は訴える。「難病だからといって生むのをあきらめないで」

2014年07月18日 00時25分 JST | 更新 2015年10月09日 15時47分 JST

生まれつき鼻がない、でも可愛くて愛嬌のある赤ちゃんを生んだアイルランド人のグレインさんとネイサンさんのエバンスさん夫妻。夫妻は、彼らの娘と同じ症状を持つ胎児の人工中絶を薦める医者からのアドバイスを読み、愕然とした。

そこで、エバンスさん夫妻は彼らのストーリーを公表することに決めた。同じような困難に直面している人々に希望を与えるために。ベルファスト・テレグラフが報じた。

テッサちゃんは無鼻症という、近年の医学文献では47件しか報告されていない、とても珍しい難病を持って生まれてきた。

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鼻がないのに加えて、テッサは視力にも問題を抱えている。

エバンス一家が開設した、手術費用を集めるためのウェブページによると、彼女は生まれて11週目に左目の視覚を取り戻すための手術を受けたが、術後に左目の視力は完全に失われてしまった

右目を使って視ることはできるという。

ただ、この一家が抱えている最大の障壁は、18カ月になったテッサちゃんの健康状態とは全く関係のないものである。

エバンスさん一家は正確な情報を入手できないことに対して非常に動揺したという。

以前、エバンスさん夫妻はある外科医が寄稿した、無鼻症の赤ちゃんに関する記事を読んでとても落胆した。

その記事では「この病気を持つ赤ちゃんの精神的・肉体的な能力はとても低く、中絶することが最も望ましい」と書かれていた。

グレインさんはテレグラフに対して、「いろんな意味で間違っています」と語った。

テッサちゃんはロンドンのグレートオーモンド・ストリート病院で世界初となる、鼻の型を挿入する手術を受けることになっている。

治療費は保険が適用されるものの、エバンス一家はロンドンまでの旅費など多額の費用を負担しなければならない。一家は金銭的負担を和らげるために費用調達の活動を開始し、これまでに600ポンド(約1,000ドル)を調達した。

テッサちゃんの寄付を集めるだけの目的で、彼らはテッサちゃんの病気を公表したわけではない。

エバンスさん夫妻は無鼻症を持つ他の人と繋がりを持ち、より信頼性のある研究の発表に期待し、同じ症状と生きる人々に希望を与えたいという。

「今年は私たちの小さな赤ちゃんがこんな経験をしているのを見て、これは彼女にとってほんの始まりに過ぎないということを信じられなく思ったり、時に胸が張り裂けそうになったりします」テッサちゃんの両親は資金集めのページでそう書いている。

「彼女は既に多くのことを乗り越えてきました。成長するにつれて、私たちの勇敢な女の子は彼女がいかに並外れて素晴らしいかを教えてくれています。彼女は周囲の期待を超えて、すべての困難を乗り越え、出会う全ての人のハートを奪うのです」

テッサちゃんの応援をしたい場合は、エバンス一家の寄付集めについてこちらでくわしい情報を得ることができる。

h/t BuzzFeed

[Eleanor Goldberg (English) Translation by Gengo]

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