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ダウン症の子を持つ母親に、こんなことは言わないでください

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私はあるコメントを言われた後、怒りと悲しみに震えてこのブログを書きました。それは今朝、私の娘ルイーズの定期健診中に言われた、いくつかのコメントで、どれも私にとっては聞き慣れたものでした。そのうちに慣れる。これらは単純な間違いなんだ、自分の感情を抑えなさい、と自分に言い聞かせます。しかし、時々いい加減にしてほしい時があります。私はどうしたらもっと元気になれるのかを自らに問いかけ、そして、他の人や自分にも同じことが頻繁に言われなくなるようにしようと思いました。私はこの記事を書いてFacebookで公開しました。

この記事によって私の娘の違いについての話題を終わりにし、これ以上説明しなくてもよくなる、と信じたいです。それが難しいことは十分理解しています。ただ、ほんの少しでも意見を変えることができればと思っています。

これが私の娘、ルイーズです。娘は生後4カ月で、2本の腕、2本の足、2つの素晴らしいふっくらした頬、そして1つの余分な染色体があります。

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どうかお願いします。ルイーズのような子に会ったとき、その子の母に「妊娠中に分からなかったの?」と聞かないでください。たとえどちらの場合であっても、その子の母が赤ちゃんを産むことを決意したことは当然と思います。それを再び思い起こさせる必要がないのは十分、分かることでしょう。その上、母親はありとあらゆることに罪を感じる悩ましい傾向があるのです。余分な染色体を見つけることが出来なかったことも、そうです。あなたに言う必要はありません。

彼女の母親に「何を差し置いても、彼女はあなたの赤ちゃんなのよ」とは言わないでください。違います。まぎれもなく私の赤ちゃんです。そして「何を差し置いて」という"名称"は醜いものです。それよりルイーズの方がずっといいです。

彼女の母親に「なんて小さなダウン症の子供なの」などとは言わないでください。違います。彼女は生後4カ月の子供でダウン症に苦しんでいる、あるいは、あなたのお好みなら、ダウン症を患っている子供なのです。この47番目の染色体自体が彼女ではないのです。彼女がそれを持っているだけなのです。「なんて小さなガン患者なの」などと言わないのと同じです。

「この子たちはああだね、こうだね」とは言わないでください。「この子たち」にはそれぞれのパーソナリティー、身体、味覚、人生があるのです。あなたの近くにいる人たちと自分が違うように、ダウン症の子も違うのです。

人は実際に見ないと、そのことについて考えないことは分かっています。でも言葉は重要なのです。言葉は人を癒したり傷つけたりします。ですので、特に医学会のメンバーで白、ピンク、または緑のシャツを着ている方は、まず言う前に少しの間考えてください。

私は通常自分の身分を皆さんに公開しませんが、この記事のために公開しました。もしお望みならこの話題を広げたり、シェアしたりしてください。なぜなら、毎年500人もの新しい「ルイーズの母」が不親切な言葉で日々傷付けられているからです。傷つけようとして言っているわけではないことは分かっています。そのことを知っているだけで十分なのです。

このブログはハフポストフランス版に掲載されたものの英訳を翻訳しました。

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