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ALSで失った声をFacebookで取り戻す

2013年11月20日 22時15分 JST | 更新 2014年01月20日 19時12分 JST

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このブログはFacebook Storiesとのパートナーシップで掲載しました。あなた自身の「フェイスブックストーリー」を投稿するにはこちらから。

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2010年2月、腕を持ち上げづらいと感じるようになった。その後数か月で、脚の感覚が弱くなり、階段を上るのにも苦労するようになった。そこでようやく、病院に行くことを決意しました。1週間くらい検査を受けて、薬をもらって、それで終わりかなと思っていた。

検査は毎日続き2週目に突入。脊髄液のサンプルが取られ、筋電図という検査は2回行われた。筋電図は拷問のようでした。全身のあちこちを1か所ずつ、太い針を筋肉に突き刺し、電波が筋肉を通っているかを調べるのです。スネ、太もも、手、腕、肩、首、背中...。そのころになって、自分は重病なのではと、、、

医師から、病状について説明を受ける時に両親の同席もすすめられたが、大げさだと思ったので、兄にだけ付き添ってもらった。

そして2010年11月26日、ALS (筋萎縮性側索硬化症)と病名を宣告された。

ALSは、運動神経が攻撃される不治の疾患であり、全身麻痺を引き起こし、最終的には肺にも致命的な影響を及ぼす病気。それまで、体が少しずつ可動性を失っていく。医師は詳しい説明をしてくれていましたが、その言葉はまったく耳に入りませんでした。

わかったのは、「ゆっくり全身麻痺になり、死ぬ。そして治療薬はない。」ということだけ。 そのときの心境は説明できません。それでも、生活のすべてが変わる、ということを体で理解していた。兄と目を合わせ、静かに「ウソだろ...」とつぶやいた。

その後、兄と二人で病院の周りを歩いた。泣いて、笑って、怒って、狂った・・・。それから近くのお寺で手合わせた。「助けてください」から「オマエを殺してやる」までわけがわからなかった。

その夜、ALSに関するあらゆる動画をオンラインで検索して見た。つらいけど、逃げることはできないとわかっていました。この新しい「友人」について可能な限り、すべてを知りたい。不思議なほど落ち着いたかと思うと、次の瞬間には心拍数が500bpsまで上がるように感じました。この感情のローラーコースターは一晩中続き、眠れませんでした。

それから数か月、数年をかけて、病気が徐々に正体を現してきた。病気の進行は緩やかなので、先週との違いを認識しにくいのです。たとえば、歯磨きやひげそりが難しくなってきます。次に、何もないところで転び、前歯を2本折ってしまいます。次に、ソファーに座って、立ち上がることができないことに気づきます。「体を動かせないこと」がこの病気の最もつらいことの1つです。体が麻痺していると感じ、自分が思うとおりに完全に動かせなくなることがとても怖くて仕方がありませんでした。このようなとき、鼓動は激しくなり、じっとりと汗をかき始めます。そうならないことをわかっていても、永遠にそこから動けなくなるのでは、と思ってしまいます。

藤田正裕。1979年東京生まれ。マッキャンエリクソン、プランニングディレクター。筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者。2010年11月に難病診断を受け、現在は自宅から仕事を続けている。


何かをしなければと感じた。そこでALSについての認知を向上し、治療法を見つける活動を始めたいと考えたのです。友達が毎日来てくれていろいろな話をしました。まず、この活動の名前をどうするかを最初に話し合い、たくさんのアイデアについて検討しました。

ある日、「NIKEiD」というカスタマイズしたNike製シューズを作るときに、「FUK ALS」と文字を入れようとした。Nikeは応じてくれませんでした。次に「KIL ALS」にしようとした。これもNikeは応じてくれませんでした。そこで「自分の本当の望みは何だろうか」と考え、「END ALS」と文字を入れた。受け入れられました。この思いを友人と同僚に話し、一般社団法人END ALSが2012年1月に始まりました。

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私たちの第一の使命は治療法の確立です。第二の使命は、ALSと共に生きる人々が快適にコミュニケーションできるように政策を改善することです。テクノロジーによってあらゆる面が改善され、ALS患者が可能な限り普通に、また快適に生活することができるようになっています。たとえば、私はTobii (トビー)製のアイトラッキングシステムを使用して、目の動きでコンピュータのカーソルを動かすことができます。日本の保険では、このシステムは、目だけしか動かなくなるまで対象となりませんが、このソフトウェアを必要な人すべてが対象とされるべきです。この第ニの使命は、第一の使命を達成するための手段です。今まで声のない患者が声を取り戻すことで、ALSへの認知を向上し、治療法を求めるために団結できるようになります。

私はTobiiを使うことで、現在も広告会社のマッキャンエリクソンでプランニングディレクターとして働くことができています。また、「END ALS」で活動することができます。そして、Facebookにアクセスすることもできます。友人たちと連絡し合い、付き合うために主にFacebookを使っています。Facebookは、周りの人たちとALS前の付き合いを続けることができる場です。自分ができないことを見ることを今見るのは辛いかもしれないですが、元気にもなります。もちろん、世界中からの応援メッセージにも元気づけられます。

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また、Facebookのおかげで、ブラジル、米国、カナダ、英国、ノルウェー、台湾、香港、シンガポール、日本全国など、世界中にいるEND ALS仲間と連絡を取ることができます。豊富な共有情報の価値は計り知れません。これは世界中のALSコミュニティや「END ALS」にとって強力な武器です。 今年の1月、気管切開を受けざるを得なくなり、現在は呼吸器を使いチューブ経由で呼吸しています。つまり、もう話すことはできないのですが、私はあきらめていません。多くの仲間たちが与えてくれる力で、私はこれからも闘い続けます。自分のために。人のために。治療薬のために。私の声は、ALSに奪われてからの方が大きくなっています。

藤田正裕(ヒロ)著の本「99%ありがとう。ALSにも奪えないもの」が11月20日、日本で発売されました。海外からはAmazon.co.jpや紀伊國屋書店オンラインにて。ヒロがトビーアイトラッキングシステムで日本語と英語で自ら書きました。またヒロのような患者さんにも読んでもらえるように電子出版もされます。

Website http://end-als.com

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