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ALSの闇を照らすコミュニケーションの光

2016年03月14日 00時28分 JST | 更新 2016年03月14日 00時28分 JST

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文字盤というものをご存知でしょうか?

ALSの多くの患者は、症状の進行過程において自発呼吸が出来なくなり、気管切開をして人口呼吸器をつけなければ死に至ります。また、気管切開の過程において「声」を失います。その後のコミュニケーションはどうなるのでしょう?

現在の時代は、パソコンがあり、身体の一部がわずかでも動けば、そこを使ってパソコンに書き込む特殊な入力装置が数多あります。私は、iPadにBluetoothで接続する、弱い力でも押せるボタン式入力装置でこのブログを書いています。しかし、パソコンの無い時代や外出先でパソコンの無い場合はどうすればいいのでしょう?

先人の知恵は偉大です‼︎

極めて原始的ですが、一番使えるアイテムが文字盤です。

使い方は簡単です。介助者は文字盤を私との間に広げて持ちます。私は、伝えたい文字を見続けます。介助者が文字盤を移動すると、私の視線が移動するので、私の視線が介助者の視線と一致するように動かし、視線の間にある文字群を見ます。

例えば「あ行」なら、介助者は「あ」といいます。私は合っていれば頷き、間違っていれば首を振り再び正しい文字群を探します。「あ行」が合っていれば、介助者は「あ、い、う、え、お」と読みあげます。私は、意中の文字が読まれた際に頷きます。以後、繰り返して文章にします。

7歳の娘でもうまく使いこなせています。何回か私の声を聞いて分からないと、「こんな時は魔法のやつ!」と文字盤を持って来てくれます。聞こうと思ってくれる気持ちが嬉しいです。息子も持って来ますが、まだ難しいようです。

文字盤も無い場合は、「口文字」という方法がありますが、また別の機会に書きます。ALS患者さんの中には、高速で口文字を使いこなし、冗談を言う方もいます。凄いです。

いずれにしても、私の気持ちを聞きたいと思ってくれる人がまわりにいる限り、黙っている訳にはいかないですね。これからも発信し続けます。

声を失う。でも、文字盤と口文字がある。どう使いこなすかは自分の心の持ちよう次第です。常にポジティブ‼️ALSにやられてたまるか❗️

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(2016年03月14日「片道切符社長のその後の目的地は?ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」より転載)