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入院中のベッド上で突きつけられた、がん患者向けサービスの次の課題

2016年12月08日 15時19分 JST | 更新 2016年12月08日 15時19分 JST

不定期でブログを投稿させていただきます、西口洋平と申します。

妻と小学生のこどもを持つ、一般的な37歳男性です。

「ステージ4のがん」であることを除いては。がんだと宣告されたときに、おぼえた孤独感。仲間がいない。家族のこと、仕事のこと、お金のこと・・・相談できる相手がいない。同じ境遇の人が周りにいない。ほんとにいなかった。

それなら自分で仲間を募るサービスをつくろうと、ネット上のピア(仲間)サポートサービス「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」を、2016年4月に立ち上げました。

子どももいて、地元には親もいる。仕事やお金......心配は尽きません。そんな僕みたいな働き盛り世代で、がんと闘う人たちをサポートしたい。そんな思いから、抗がん剤による治療、副作用と付き合いながら、仕事と並行して、地道に活動を続けています。

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■これまでのコラム

#1 「ステージ4のがん」と告知された日

#2 がん告知から2か月半、休んでも会社は回っていた。

#3 「がん」になって、何かしたいという気持ちが芽生えた

#4 ステージ4のがん患者が、がん患者のためのサービス作りに挑戦する

#5 エイプリルフール、「ステージ4のがん」をカミングアウトした

■取材記事

36歳の末期がん患者が、娘に残すために始めた「最後の仕事」

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「ステージ4の胆管がん」であることをカミングアウトした、2016年4月1日。エイプリルフールの日。

数多くの応援メッセージをいただいた。本当に勇気づけられたし、前を向いて生きていこうと、心から思えた。

「私も実は"がん"でした」という人も現れ、ぼくがまったく知らないところで、孤独な闘いをしていたんだと思うのと同時に、がん経験者であるということが強い仲間意識へとつながることがわかった。

また、これも後にわかることになるのだが、自らをさらけ出して情報を発信する人(カリスマ)のもとに人や情報が集まるという、名付けて「カリスマの構造」なるものが存在する。それからは、自分だけのニーズではなく情報を発信し、同じ境遇の方のニーズを広く集めていくことになる。

前回の最終プレゼンでは残念ながら不採択となったものの、次にぼくたちが見据えていたのは、その会社内で開催される次のプレゼン大会だった。

課題となるポイントは、「このサービスを利用することによって、がん患者の方の悩みが解消されるのか?」であった。当初、ぼく自身のニーズで始めた「がん患者同士のピアサポートサービス」が、ぼく以外の方に受け入れられるのか?

それからは、がん患者の方の話を聞くために、積極的にサービスの告知をして、キャンサーペアレンツの会員を増やし、アクションする内容を見たり、アクセスを分析したり、アンケートをとってみたり、また、実際にお話をしてみたり。その活動に時間を費やした。

■急遽入院で、プレゼンは仲間に任せることに

そして、プレゼンを翌週に控えていたある日。

その日に向けていろんな準備を進めてきて、いよいよというときに、ぼくは体調を崩して入院してしまう。ぼくの体にはステントといわれる金属の管が入っている。これは、腫瘍が胆管を圧迫してくるので、それを防ぐためのもの。圧迫されると、胆管が閉じてしまい、中を流れる胆汁という消化液が流れなくなり、正常な消化ができないだけでなく、体に異変をもたらすことになる。

ただ、このステントも万能ではなく、カスのようなものが溜まり、詰まってしまうことがある。

つまり、腫瘍からの圧迫からは守れるものの、適宜メンテナンス(簡単に言えば掃除)が必要なのである。プレゼンがあるその週に、胆管のステントが詰まってしまい、胆管炎という症状でた。

40℃近い高熱が出て、急きょ入院。

詰まったステントをキレイにする必要があるため、内視鏡でチューブを体の中に入れて、一定期間留置し、カスを体外に出していく。適宜、採血を行いながら、状態を見ていくのだが、最低でも1週間ほどの入院となる。

チームのメンバーにプレゼン内容をまとめてもらい、その内容をメールで確認し、フィードバックをした。病院のベッドの上で、自分の無力さを感じながらも、こうやって想いを同じくして、サポートしてくれる人がいることに、改めて感謝の気持ちを持つことができた。

病気になったことは不幸だったかもしれないが、病気にならなければわからなかったことや、出会えなかった人がいたり、キャンサーペアレンツの活動を通じて様々な学びがあったり、日々感謝や喜びであふれている。かけがえのないものがある。そういったことが頭の中をかけ巡っていた。

■またまた新たな課題が見えてきた......

プレゼンの日を前に、メンバーの緊張を少しでも和らげるために、また、がん情報サイトで書いていたブログ記事に掲載するために、緊張いっぱいのプレゼン直前の姿を写真で撮ってほしいと頼んだ。

プレゼンターの緊張の表情、震える手、がくがくの足。かたや、一緒に参加したエンジニアのメンバーは、いつも通りのイケメンの爽やかなルックスを崩さず、平静を保つ。みたいな構成を考えて提案した。写真が送られてきた。

依頼した通りの写真だったが、その写真からは、意図的に作った緊張の表情なのか、本当の緊張なのかはわからないが、相応の緊張感が伝わってきた。前回同様、音声を録音してもらい、後送してもらった。

声は冷静で、落ち着いたプレゼン。感触は悪くない。当初の課題は、「このサービスを利用することによって、がん患者の方の悩みが解消されるのか?」というものであったが、そこはどうやらクリアになったようだ。

しかし、すぐにまた次の課題が出てきた。それは、事業としてどう続けていくのか? というもの。

ずっと考えてはいたものの、ここはやはり避けては通れないところ。はて、どうしたものか......。

(つづく)

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