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西口洋平 Headshot

エイプリルフール、「ステージ4のがん」をカミングアウトした

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不定期でブログを投稿させていただきます、西口洋平と申します。

妻と小学生のこどもを持つ、一般的な37歳男性です。

「ステージ4のがん」であることを除いては。がんだと宣告されたときに、おぼえた孤独感。仲間がいない。家族のこと、仕事のこと、お金のこと・・・相談できる相手がいない。同じ境遇の人が周りにいない。ほんとにいなかった。

それなら自分で仲間を募るサービスをつくろうと、ネット上のピア(仲間)サポートサービス「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」を、2016年4月に立ち上げました。

子どももいて、地元には親もいる。仕事やお金......心配は尽きません。そんな僕みたいな働き盛り世代で、がんと闘う人たちをサポートしたい。そんな思いから、抗がん剤による治療、副作用と付き合いながら、仕事と並行して、地道に活動を続けています。

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キャンサーペアレンツのFacebookページで活動情報をアップしていきますので、「いいね」をお願いします。


■これまでのコラム

#1 「ステージ4のがん」と告知された日
#2 がん告知から2か月半、休んでも会社は回っていた。
#3 「がん」になって、何かしたいという気持ちが芽生えた
#4ステージ4のがん患者が、がん患者のためのサービス作りに挑戦する


■取材記事

36歳の末期がん患者が、娘に残すために始めた「最後の仕事」

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***

最初のプレゼンタイムを境に、とにかくいろんな人に話を聞きにいこうと思った。

リアルな意見を聞いてサービスに反映し、本当に必要とされるものを作りたい。でも、話を聞きたい相手がすぐに見つかるわけでもなく、やろうとしていることを伝えて、そんな関係者を紹介してもらえないかとお願いしていくことになる。

最初に話を伺ったのは、テレビ番組などにも出演されていて、NPO法人の代表としても活動している看護師の方。まず聞かれたのは、ぼくの病状だった。そこで改めて自分が「ステージ4のがん」であるという現実に戻される。

ぼくらのやろうとしていることを伝え、アドバイスをいただいたり、指摘をいただいたり、別の方の紹介をお願いしたり。そんな話をしているときまって、不思議なことに、病気であるという現実を忘れている自分がいることに気づく。


■とにかく一歩でも前に進みたい

この頃から、実際にWebサイトを作ってみようということで、クラウドソーシングのサービスに案件を載せて、エンジニアの方に依頼した。基本、資金はない。あるのは、個人のお金だけ。ありがたいことに、スズメの涙ほどの金額でサイトをつくってくださる方が見つかり、未経験のサイト開発に足を踏み入れることになる。

どんなサイトにするのかという概念を決めることから始まり、機能やスケジュール、契約なども話し合う。もちろん、サーバーの契約も初体験。勝手がわからないながら、とにかく走っていればなんとかなるという感覚で、つまづくなんてことは頭になかった。時間がない中で、前に前にという気持ちだった。

人の紹介をいただき、話を聞き、作りかけのサイトを見せて、意見をもらい、また紹介をもらい。そうして、参加していたビジネスコンテストの、最終プレゼンの日を迎えた。ここで採択されれば、より大きな場所でプレゼンする機会が与えられ、サービスを検証するためのお金(結構な大金)や様々なリソースを手にすることができる。

プレゼン時間はわずか3分、されど3分。伝えたいことを詰め込み、かといって詰め込みすぎず、わかりやすくまとめるよう努めた。

待合室では、みんなの緊張が伝わってくる。もちろん、ぼくらもガチガチになっているから、緊張感がより一層増す。でも、表向きは平静を装っているわけで。順番に名前が呼ばれて、プレゼンのステージに旅立っていく。他人のプレゼンは見ることができない。プレゼンする人と審査員だけのスペースだから、就職・転職活動時の面接みたいだ。

いよいよぼくたちの順番が回ってきた。

会場に入り、プロジェクターにつなぐ準備。パソコンにつなぐ端子が合わず、あたふた。パソコンを取りかえて準備する。すこしもたついてしまい、印象が悪くなっていないか不安になるものの、緊張のほうが勝る。準備が整い、マイクを持つ。

一枚目のスライドへ......

はい、ここからはあまり記憶がありません。他の人は一度練習の機会があったのに、ぼくは抗がん剤治療であいにく欠席していたので、そりゃそうなるわけで。でも、そのときに考えていたことや伝えたいことは伝えられたと思う。


■意義のある不採択、そしてカミングアウトへ

プレゼンの1週間後、結果が届く。案の定、不採択。

でも、実りの多い不採択となった。というのも、このプログラムを通じて、ぼくらのできなさ加減がわかり、その都度アドバイスをもらえて、次にやるべきことや次までに達しておくべきステップが明確になったからだ。

不採択の連絡をもらったときも、なぜ採択されなくて、どこにテコ入れをすれば良いか、ポイントは何か、というところも指摘をもらえたことで、ぼくらにとっては大きな前進になった。このときも言われたのは、プロトタイプとなるサイトを作ったのであれば、とにかくユーザーの声を聞けというものだった。

何度も何度も言われたことで、ユーザーとは誰で、彼らは何に困っているのか、を常に念頭に置いて、サービス開発を進めるようになった。

2016年4月1日は、その最終プレゼンの2週間前だった。ぼくはFacebook上で、「ステージ4の胆管がん」であることをカミングアウトした。

現在治療中であること、それでも元気であること、がんになったことを機に始めたライフワークがあること。

重たく感じられないようにとあえて選んだ日だったが、一部の方を混乱させてしまったのは申し訳なかった。とはいえ当初に意図していた通り、深刻になりすぎることなく、ぼくらしく伝えられたかと思う。

2015年2月のがん告知から1年2ヶ月後のエイプリルフール。本当にウソになったらいいのにと願いを込めて書き込んだものの、病気は立ち止まってくれない。

(つづく)

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