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2015年02月18日 15時53分 JST | 更新 2015年04月19日 18時12分 JST

私は自閉症の原因を知っています。

私は、何がジャックの自閉症を引き起こしたのか知っています。前置きはこれくらいにして、皆さんにお話ししたいと思います。

先週、自閉症と割礼が関連しているという記事をネットで見つけました。こらえきれず、思わず大声で笑ってしまいました。

順番は適当ですが、自閉症に関する以下のような説明を何年にもわたって見てきました。

自閉症は水銀によって引き起こされる。

自閉症は鉛によって引き起こされる。

自閉症は母親の愛情不足が原因である。

殺虫剤が自閉症を引き起こすことがある。

プラスチック。

グルテンは自閉症スペクトラムを悪化させる。

自閉症患者はもっとイチゴを食べるべきである。

排気ガスの吸いすぎが自閉症の主要な原因である。

焦げつき防止加工の調理器具に使用される化学物質が自閉症を引き起こすことがある。

自閉症スペクトラム......重い自閉症からアスペルガー症候群まで、広汎性発達障害を連続的にとらえた概念の名称

母親の愛情不足というのは私にとって少しきついものです。実を言うと、幼いジャックとの絆をうまく育むことは、私には難しいものでした。小さい頃の彼は、一年中大声で泣き喚いていました。生後6週間から夜通し寝ていましたが、それも生後3カ月でやめてしまいました。

私はとても疲れていて、ジョーと私は喧嘩ばかりしていました。言い争って、もめて、何時間も怒鳴り合いました。その時初めて、楽しい結婚生活が遠ざかっていくのを感じました。まるで指の間からこぼれる砂のように。

私の長男、ジョーイ(かわいくて、素直で良い子のジョーイ)は当時1才でした。彼は素直な性格だから、新しくできた弟がちょっと騒がしくなったのがより目立ってしまっただけです。

でも、今この世界に私以上に息子ジャックを愛している人はいないと確信しています。彼が自閉症を患っていてもそれは変わりません。

私は、何がジャックの自閉症を引き起こしたのか知っています。前置きはこれくらいにして、皆さんにお話ししたいと思います。

少々お待ちください。

ちょっとした重大発表です。

ドラムロール、お願いします。

ジャックは自閉症を患っています。なぜなら、5才の兄ヘンリーが言うように、彼は自閉症とともに生まれてきたからです。

そう、私は、自閉症が遺伝性疾患だと思っています。夫のジョーのDNAと私のDNAが合わさり、私たちは、水曜日をオレンジだと思い込む子供を作りました。おそらく独特な遺伝子プログラムのせいで、彼は私たちの環境にあるさまざまなもの(例えば鉛、水銀、プラスチック)に対してより敏感になっているのでしょう。

イチゴに関してはよくわかりませんが。

(長い間、自閉症遺伝子の原因はジョーの家族にあると思っていました。でも、2、3年前に私の親族の葬式に行って部屋中を見渡してみると、「いや、もしかして」と感じました)

先週私が喫茶店にいたとき、女の人が現れて私に自己紹介しました。彼女によると、彼女の娘リリーは、ジャックと同じクラスの5年生だそうです。私は微笑みながらうなずき、コーヒーを(はいはい、それとカップケーキも)カウンターで受け取り、振り返って立ち去ろうとしました。

「待って」と彼女は私の腕に触れました。「あなたに言いたいことがあったんです。この間クラスで、ある男の子がジャックのことを変だと言っていたとリリーから聞きました」

私は身構えてしまいました。「まあ、はい、そういうこともあります」

「リリーはその男の子に、ジャックは変じゃない、これが彼のあるべき姿なんだと言ったそうです」

私のジレンマがお分かりでしょうか。もし私が自閉症のことを伝染病だと言って、その病気の発生場所や原因、治療法を知っておいてもらいたいとあちこち言いふらしたとしましょう。そうすると受け入れてほしい、寛容さをもってほしい、心を開いてほしいといった私たちの願いと反するものになってしまいます。

私たちが10年間にわたって懸命に築き上げてきたこの脆いガラスの家は、粉々に吹き飛んでしまうことでしょう。

しかし、これはある意味で伝染病なのです。子供を授かる家族は、もしかしたらこの扱いづらい自閉症スペクトラムからどうやったら逃れられるか知りたいかもしれません。私の子供たちも、いつか自分の子供を授かるでしょう。もし自閉症が本当に排気ガスによって引き起こされるのだとしたら、それを知っておくに越したことはありません。みんな電気自動車を買えばいいのですから。

それでも、私は「何が」とか「いつ」「どこで」「どうやって」といったことにあまり注目したくありません。「誰が」ということを忘れたくないからです。

それがどこから来るのかはどうでもいいんです。

でも少し気になります。

ジャックがなんで自閉症を患っているのかなんてどうでもいいんです。

でも役立つ情報かもしれません。

彼におかしなところなんてないんです。

もしかしたら少しおかしなところはあるかもしれません。45分間、彼はウォルマートに売っているガムの種類についてずっと話していました。

私は何も変わらないでしょう。

少しは変わるかもしれません。

自閉症と、それがもたらしてくれる驚きは素晴らしいものです。

息子がガムとウォルマートのことばかり話すから、自閉症は嫌いです。

彼は壊れています。

彼は健康です。

自閉症は誰のせいでもありません。

もしかしたら、タッパーを使うのをやめて、息子に大嫌いなイチゴを食べさせて、壁や窓枠に鉛がないように家を塗り直したほうがいいのかもしれません。

もしかしたら、今使っているフライパンを捨てるべきなのかもしれません。

もしかしたら、息子がまだ私の腕の中で泣いていたあの幼い時に、もっとちゃんと、もっと深く愛するべきだったのかもしれません。

もしかしたら、私のせいなのかもしれません。

このように、ジャックの自閉症診断に対する私の感情は、千変万化のプリズムのように複雑です。疑念は時に心でおだやかにささやき、時に耳をつんざくような叫びを上げます。

私は科学者ではありません。そこまで賢くありません。でも私は母親です。母親としてもそんなに賢いわけではありませんが、母親という立場から見た自閉症を知っています。学校で介護役をつける際に求められる注意点、そしてそれらをめぐる憤りを知っています。絶望と恐怖を知っています。他者と異なるからこそ抱く、内に秘めたあこがれを知っています。それを毎日目にするからです。

自閉症を患っている人と暮らすと、「今は」という言葉を頻繁に使うようになります。

今は、ラジオの電波は合っている。

今は、叫んでいない。

今は、寝ている。

今は、安全。

だから、今は、ジャックの自閉症がDNAとRNA、そして遺伝のせいだと信じます。

今は、科学が描いた白黒を、緑・青・紫・オレンジで塗りつぶしてみようと思います。私たちは一緒に、自閉症というキャンバスを塗っていきます。今よりもはっきりとした絵が見えてくるまで。

その絵がどんなものかまだ私にはわかりません。でも、科学と人々がうまく交差するユートピアのようなものだと思いたいです。そこにはイチゴもあって、子犬もいて、そして青い容器に入ったウォルマートのペパーミントガムもたくさんあります。

背の高い金髪のリリーという女の子と、メガネをかけたジャックという男の子がいます。

よく見ると、遠くの地平線上付近に、ガラスの家が見えます。太陽の光を浴びてきらめき輝くその家の美しさは、息を呑むほどです。

近づいてみると、玄関に一文が彫られているのがわかります。この一文は、本当に本当に大きな意味を持っています。

この一文は、疑念の波に対する防波堤です。

この一文は、長く暗い夜に輝く100万の星々です。

この一文は、平穏と寛容、強さと誇り。永遠の罪の赦しです。

この一文を初めて聞いた時、私は喫茶店でカップケーキを買っていました。

「これが彼のあるべき姿だ」

このブログはハフポストUS版に掲載されたものを翻訳しました。

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