2021年12月17日 15時00分 JST | 更新 2021年12月17日 15時00分 JST

「隠す服」から「着たい服」へ。乾癬患者さんが語る未来

好きな服を自由に選べない患者さんもいる皮膚疾患、乾癬。それでも素材や色、自分で工夫を凝らすことでおしゃれを楽しもうとしています。そんな患者さんの切実な声から、ファッションへの苦悩と希望をひもときます。そして、その声を原点に出発したブランド「FACT FASHION」にかける期待とは。

FACT FASHION

ファッションは私たちに楽しさや喜びを与えてくれます。でも、乾癬(かんせん)という皮膚疾患がある患者さんたちは「着たい服を着られない」という大きな悩みを抱えています。周りの目を気にして、疾患が目立たないデザインや色の服を選ぶケースも少なくありません。

【乾癬とは】

乾癬は、未だに根治療法が見つかっていない、慢性の皮膚疾患です。世界で約1億2,500万人、日本では約40〜60万人(※1、※2) の患者さんがいるとされ、日本では近年増加傾向にあります(※3)。
症状が見た目に現れることから、他人からの視線が気になるなど、患者さんにとって精神的な負荷が大きい疾患です。
症状によっていくつかの種類に分類されますが、特徴的な症状として皮膚が赤くなる「紅斑(こうはん)」、盛り上がる「浸潤(しんじゅん)」、細かいかさぶたのような「鱗屑(りんせつ)」、フケのようにボロボロとはがれ落ちる「落屑(らくせつ)」が見られます。

また、関節が腫れたり痛んだりすることもあります。外敵から体を守る免疫作用の過剰な働きが主な原因で、感染する病気ではありません。遺伝や生活習慣など様々な理由によって発症すると考えられています。

乾癬の認知向上と患者さんの精神的負担を軽減するため、製薬会社のヤンセンファーマ株式会社は2019年にアパレル開発プロジェクト「FACT FASHION(ファクトファッション)」を立ち上げました。アパレルブランドとタッグを組み、乾癬の患者さんと一緒に服作りを進めています。「FACT FASHION」がアパレル開発の起点とするのは、乾癬患者さんの声です。具体的にどのような声があるのでしょうか。プロジェクトメンバーの5人の患者さんから、ファッションへのリアルな悩みや願いを聞きました。

※個人の経験に基づいており、すべての患者さんに当てはまるわけではありません。

乾癬を気にせずに、着たい服を選べる社会に

FACT FASHION
まどかさん(30歳)

乾癬を発症したのは20歳頃です。右の太ももに大きくて厚みのある湿疹を見つけたのが最初です。かかりつけの皮膚科に行き、乾癬だと分かりました。ネットなどで「治りにくい病気」と書かれていてショックでした。今は皮膚の症状は落ち着いていますが、疲れると指の関節が痛くなったりします。

服の悩みは大きいです。今も症状があったところに痕が残ったりしているのでスカートは膝より短いものは選びません。デニムなどぴったりしすぎているものも、痒みが出ることがあるので難しい。ゆったりしたワイドパンツを穿くことが多いですね。

症状がひどかった時は、タイツの下に綿のレギンスを穿いていたこともありました。タイツの網目から乾癬の症状である細かいかさぶたのような鱗屑(りんせつ)が出てくるのがストレスでした。周囲の目が気になるので、症状がある腕は夏でも肌が出ないような服を選んでいましたね。

乾癬のことを気にせずに、着たい服を思い切り着られる時がくるといいなと思っています

一歩前に出る勇気、ファッションが教えてくれた

FACT FASHION
ASさん(45歳)

11歳の時に発症し、顔や全身に乾癬が広がりました。制服だったので隠すことが難しく、学校に行くことや電車に乗ることが怖くなりました。友達のきれいな肌と比べて落ち込むことが多かったです

思春期で、おしゃれをしたかったけれど乾癬があることで、半分あきらめていました。一歩前に出る勇気がほしくて、原宿や新宿の洋服屋さんやコスメショップを回っていましたね。

でも、10代の終わり頃から、乾癬でも手持ちの服を使っておしゃれができないか考えはじめたんです。頭皮に乾癬があった時は、襟にカバーのような感じでサテンの生地を付けて、おしゃれだけど襟や肩に落ちた鱗屑を払い落としやすいようにしていました。

私は関節炎があって背中のファスナーをうまく引き上げられません。だから自分で服の生地と同じような色味の糸を編み込んで紐状にしてジッパーにつけています。おしゃれに興味を持った10代の時から、試行錯誤して今も続けています

病院に行く時もきれいにメイクをして、明るい気持ちになる服を着る。これが自分の心を守る鎧になっています。

色やデザインで工夫。成長と共におしゃれに関心

FACT FASHION
いわはしさん親子

娘(11歳)は1歳半で、乾癬を発症しました。著名な病院で診てもらったり、アメリカの文献を取り寄せ食生活を変えたりと、あらゆることを試しました。今は食事と、病院から処方される薬で落ち着いていますが、膝下や足の裏にかさつきがあります。

洋服に関して言えば、膝下の部分が目立つので、なるべくハーフパンツや、長めの丈のズボンを選んでいます。スパッツも夏は薄い色を選び、重たく見えないように工夫しています。

娘はおしゃれにもこだわりが出てきて、学校に行くまでに2回ぐらい着替える時もありますね。私が娘の服を選ぶ時は、コットンやレーヨンなど、素材をよく見ています。

おしゃれや洋服が好きということもあり、娘は「あったらいいな」と思う服をデッサンしています。親子で「脚や腕に乾癬がある人は、隠れるけれどふわっとしたデザインの服があるといいよね」などと話しています。今後、乾癬の子どもに合った服も増えるといいなと思います

FACT FASHION
SAYAさん(36歳)

中学3年生の時に乾癬と診断を受けました。アパレルショップで働いた経験もあり、工夫してファッションを楽しむことを大事にしています。乾癬の人にはチクチクすると言われるウールも私は質感が好きなので着ていますが、インナーはシルク素材を選びます。乾癬を持つ私たちが声を上げることで、「FACT FASHION」の取り組みを知ってもらうきっかけにしたいと考えています。

FACT FASHION
さきさん(25歳)

高校1年生の時に発症したので、制服に鱗屑が落ちないか常に心配でした。私服は鱗屑が目立たないように、好きではない色の服も着ていましたね。友達がInstagramで海やプールに行った写真を上げているのを見て、自分は無理なんだと落ち込んだ時も。今は症状が落ち着き、発症当時よりはファッションを楽しめるようになりました。乾癬の痕が残っている部分は、カバーするようにしています。

***

多くの乾癬患者さんが抱く、日常生活と切り離すことのできない衣服の悩み。こういった切実な声から「FACT FASHION」のプロジェクトはスタートしました。

昨今、SDGsの潮流のなかで、様々なブランドが製造や流通を見直しはじめています。リサイクル、フェアトレード、ものづくりの再評価など、衣服の作られ方も多様化しているなかで、「FACT FASHION」は「着る人の課題」に着目したアパレルブランドです。

ファッションが乾癬患者さんにとって「悩むもの」ではなく「楽しむもの」になることを願い、2022年2月にはアパレルブランドMAISON SPECIALより新たな「FACT FASHION」のアイテムが発売されます。

予約サイトはこちら

次回は「ファッションの持つ力」にフォーカスし、『VOGUE GIRL』『Numéro TOKYO』等の雑誌を手がけ、時代の最先端を見つめてきたファッションエディター軍地彩弓氏を迎え、ファッション業界の変遷とこれからのファッションのあり方についてお話を伺います。

乾癬について詳しい情報はこちら

「FACT FASHION」のプロジェクトについて詳しい情報はこちら

 

(文:国分瑠衣子)

※1…Kubota, K., et al.: BMJ. Open., 5:1, 2015.
※2…照井正 他:臨床医薬 , 30:279, 2014.
※3…T. Ito et al; J Dermatol. 2018 Mar;45:293-301