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先天性の希少難病をもって生まれた息子を記録し続けた『私たちの受難』のシリヴィンスキ監督と妻のマグダ・ヒューケルにインタビューを行った。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が1歳のお誕生日の時に受けた手術についてお話したいと思います。