mukotatosho-burogu

最近1歳の孫を、お風呂に入れることがあります。昨日、孫を入れながら、息子の聖也とお風呂に入った時のことを思い出しました。
治療薬は日本でも使えるようになっていたにも拘らず…
先天性であり、進行性であるムコ多糖症。骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。
現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。