mukotatosho
我が子だからと言って過大評価するつもりはありませんが、ケーケリンは皆さんが思ってるよりは動けるし、ある程度理解して、お話だって出来ます。
ある日のお食事風景...。
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校2年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。
最近１歳の孫を、お風呂に入れることがあります。昨日、孫を入れながら、息子の聖也とお風呂に入った時のことを思い出しました。
新生児マス・スクリーニングにムコ多糖症を入れていただき、これから生まれてくる子どもたちが笑顔で大きくなれますように、と心から願っています。
治療薬は日本でも使えるようになっていたにも拘らず…
モルキオ症候群という病気で、自分で歩くことが困難だった11歳のベラ・バートンさん。1匹のグレート・デーンとの出会いが彼女の生活を変えた。
先天性であり、進行性であるムコ多糖症。骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は「ムコ多糖症」がどんな病気なのかを私が知ったときのお話をします。
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の病名『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」が明らかになった経緯についてお話をします。
