mukotatosho

我が子だからと言って過大評価するつもりはありませんが、ケーケリンは皆さんが思ってるよりは動けるし、ある程度理解して、お話だって出来ます。
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校2年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。
最近1歳の孫を、お風呂に入れることがあります。昨日、孫を入れながら、息子の聖也とお風呂に入った時のことを思い出しました。
新生児マス・スクリーニングにムコ多糖症を入れていただき、これから生まれてくる子どもたちが笑顔で大きくなれますように、と心から願っています。
治療薬は日本でも使えるようになっていたにも拘らず…
モルキオ症候群という病気で、自分で歩くことが困難だった11歳のベラ・バートンさん。1匹のグレート・デーンとの出会いが彼女の生活を変えた。
先天性であり、進行性であるムコ多糖症。骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は「ムコ多糖症」がどんな病気なのかを私が知ったときのお話をします。
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の病名『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」が明らかになった経緯についてお話をします。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は私が勤めていた自動車販売会社で学んだこと、そして耀が2歳の誕生日を迎えた頃のお話をします。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、保育園の先生からいただいたお手紙をきっかけに、耀が病気であることが分かりはじめた頃のお話をしたいと思います。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、耀が歩き始めた頃から、ムコ多糖症と診断されるきっかけになった時のお話をしたいと思います。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が1歳のお誕生日の時に受けた手術についてお話したいと思います。
穏やかに年が明けました。上向きな気配感じるお正月をみなさまはいかがお過ごしでしょうか?今日からムコネットTwinkle Daysはレギュラーメンバーでブログを更新いたします。本年もどうぞよろしくお願いいたします。
耀(よう)は相変わらず1時間おきの夜泣き状態は続いていましたが、そのような中でも順調に体重は増えて元気に成長している様に見えました。これは今になってようやく理解できるのですが、ムコ多糖症特有の「過成長」であると思われます。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の1か月検診、3か月検診の時のお話をしたいと思います。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。そしてわが家には耀の前に第一子となる長女がいます。その出産の時のことに少し触れたいと思います。
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が生まれてきた時のお話をしたいと思います。
現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。