私は、日本人の２人に１人が一生のうちに罹患するといわれる「悪性腫瘍＝がん」の患者です。その中でも、罹患率が１０万人に１人の希少がん「平滑筋肉腫」を患っています。自分の病気のことを持ち出すのは個人的には本意ではありませんが、私たち「肉腫患者」は「難病」であっても「希少疾患」であっても、「がんの一種」ということで、研究対象にも特定疾患の候補にもなり得ないのです。