進行性 難病

「骨の病気であることは間違いない」息子の病気に気付き始めた
ベテラン医師も見つけられなかった難病・ムコ多糖症

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息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いてるひまなんてない!
骨の病気で背が伸びなくても、楽しく成長していけばいい
喜ぶべき第一歩が、ムコ多糖症と診断されるきっかけに
ムコ多糖症の症状は出ているのに...
難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきた私の長男