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膵臓がんと告知されたお母さんの日記(第16話:「感謝/息子とがんの母」)

息子に、抗がん剤をやめることを伝えました。

2017年10月23日 17時58分 JST | 更新 2017年10月23日 17時58分 JST

不定期でブログを投稿させていただきます、西口洋平です。妻と小学生のこどもを持つ、一般的な37歳男性です。「ステージ4のがん」であることを除いては。

がんだと宣告されたときに、おぼえた孤独感。仲間がいない。家族のこと、仕事のこと、お金のこと......相談できる相手がいない。同じ境遇の人が周りにいない。ほんとにいなかった。

それなら自分で仲間を募るサービスをつくろうと、ネット上のピア(仲間)サポートサービス「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」を、2016年4月に立ち上げました。

こどももいて、地元には親もいる。仕事やお金...... 心配は尽きません。 そんな僕みたいな働き盛り世代で、がんと闘う人たちをサポートしたい。そんな思いから、抗がん剤による治療、副作用と付き合いながら、仕事と並行して、地道に活動を続けています。

キャンサーペアレンツのFacebookページで活動情報をアップしていきますので、「いいね!」をお願いします。

西口洋平

取材記事:36歳の末期がん患者が、娘に残すために始めた「最後の仕事」

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膵臓がんのナオさん。

2015年6月にがん告知を受け、手術や抗がん剤治療を経験。2016年に再発し、抗がん剤、放射線など様々な治療を行うものの、現在は無治療で生活。小学校一年生の息子さんと旦那さんの三人暮らし。

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ナオさんがキャンサーペアレンツに登録したのは、2016年9月。

発信するのは苦手とのことで、キャンサーペアレンツに登録するまではブログや日記などを書いたこともなく。そんなナオさんの日記を、ご本人の了承のもと、これから一つずつご紹介をさせていただきます。

第1話「はじめまして」コチラから

第2話「思い出の屋上」コチラから

第3話「旅行の効果」コチラから

第4話「息子の運動会に、思うこと」コチラから

第5話「放射線治療(一旦)終了」コチラから

第6話「角膜提供の話」コチラから

第7話「医療用麻薬、開始」コチラから

第8話「医療用麻薬、開始 その2」コチラから

第9話「生かされている、私」コチラから

第10話「今年の目標はただひとつ」コチラから

第11話「食欲の出し方」コチラから

第12話「がんになって、生きてる意味がわかった」コチラから

第13話「死ぬときは前のめり」コチラから

第14話「副作用と、生きること」コチラから

第15話「決断、死ぬまで生きる」コチラから

※キャンサーペアレンツは、子育て世代・就労世代のがん患者のコミュニティであり、様々な社会的な接点の中で生きています。こども、家族、仕事、地域、普段の生活、将来への不安。がん患者への偏見や誤解など、まだまだ「がんと生きる」ということに対する理解が乏しいというのが実態です。キャンサーペアレンツでは、ここに集う方々の意見を『声』として広く世の中に発信し、がんに対する理解を広げ、がんになっても生きていきやすい社会を実現すべく活動を行っています。

■投稿日

2017年5月31日(水)

■タイトル

感謝/息子とがんの母

■本文

前回の日記に、たくさんの『ありがとう』、コメント、メッセージ、本当にありがとうございました......!!!!!

あのような内容にも関わらず、心を尽くした言葉をくださった皆様。とても元気が出たり、考えさせられたり、涙したりしました。同じ『がん』というものを経験している(またはそれを側で見ている)皆様の気持ちや考えに直接触れることができ、日記を通して素晴らしい体験をさせていただきました。

本当に、本当に、心から、ありがとうございました。

そして、こんな素晴らしい場を作り上げてくださった事務局の皆様に改めて感謝申し上げます。

***

私はその後も、無治療の日々をゆっくりと噛みしめるように大事に大事に過ごしています。

だんだんテンション(?)も落ち着いてくると、死がすぐそこまで迫っている気がして、怖くなる瞬間も出てきました。

痛みが強いときとか、吐き気があったりとか、食欲がなかったりとか。体調に割と波があるので、いいときはこのまま何年も生きられそうな気がするし、悪いときは来週死んじゃうような気がします。

息子が今いちばん頑張っていること、学校の勉強とサッカーに付き合ってあげられるのが本当に嬉しい!

勉強といってもまだ一年生の5月ですから、ひらがなプリント一枚が宿題です。それになんとしても『お直しナシ』の花マルをもらいたい息子。たった一枚のプリントを30分かけて、書いては直し、直しては書き、まではそういう息子の性格にイラっとしたりもしましたが、もう今しかないと思うと、息子の頑張りがとても愛おしいものに思え、

じょうずだよ、それでいいよ、がんばってえらかったねと、

褒めて褒めて褒めまくるうちになぜか涙が出てきて、「かあか、なんで泣いてるん?」って言われてしまったり。笑って過ごしたいのに〜!!

***

そして、息子に、抗がん剤をやめることを伝えました。

「抗がん剤は副作用がつらいけど、やらないと治らない」

「副作用が強くて遊んであげられないけど、治すためだからごめんね」

と息子にはずっと説明していたので、やめる=治らない。

息子にどう言えばいいのか悩みました。

寝る前のベッドの中でその話をしました。

「かあかね、抗がん剤、やめることにした」(かあか=お母さんの意)と言うと、意外な反応......

返事がないので顔を見ると、声を出さずに泣いていました。

「えーっ!なんで泣いてんの?」と聞くと

「よかったなあ、と思って」よかった?

「これでもう、しんどくないね。かあかがしんどくないのが、一番うれしい」

「でもかあか、死んじゃうかもしれないよ」と言うと、

「うん」

「いいの?」と聞くと

「よくないけど、しんどいのはかわいそうやった」

静かに泣き続ける息子。

こんなに静かに、ぽろぽろと涙だけ流すのは初めて見ました。

「これで一緒にお出かけできる?」

「うん」

「サッカーも見にきてね」

「うん」

私も一緒に泣きました。

6歳って、よくわかってるんやなー。

私が副作用で苦しんでるときは、何も言わなかったのに。

ずっとちゃんと、私が頑張ってるの、見てくれてたんやなー。

そしてそんなに、寂しい思いもさせてたんやなぁ。

この先の『死』について、どの程度認識しているのか。

もうちょっと聞いてもみたかったけど、これ以上はかわいそうな気がして、「でもかあか、がんばるからね」と言って、一緒に寝ました。

***

息子は私の副作用(特に頻回の嘔吐...)を見てしまったせいで、ふとした瞬間に「なんか、気持ち悪いかも」「吐きそうな気がする」と訴えるようになってしまいました。

実際吐くことはないのですが、今後それに繋がりそうで怖い。

今度スクールカウンセラーさんとお話させてもらう予定ですが、私のせいで、この経験がずっと息子に残っちゃったらどうしようと、ほんとにそれをすっごく心配しています。

学校のこともよく話してくれるし、比較的落ち着いた子ではありますが、心の中に抱えていることを我慢しがちなので心配。

私が生きているうちに少しでも解決策が見出せたらと思っていますが......

今後は在宅で最期の時を迎えようと思っていましたが、状態によっては息子にありのままを見せるのは酷かもしれません。

ホスピスも一応面談に行っておこうか......。悩む。

***

小学校一年生にしては重すぎる経験をしてきた息子。皆さんの子供さんも、そうですよね。

他の子とはもう、色んなことが違ってしまった。それはもうどうしようもない事実で、息子に申し訳なく思います。

でもこの経験を、どうか優しさや強さに変えていってほしいです。

息子との最後の時間を、ゆっくり楽しく平凡に笑って過ごしていきたいです。

楽しいこといっぱいして、長生きしてやるー!

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■「コメント」の数:30

(第17話へつづく)

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