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膵臓がんと告知されたお母さんの日記(第9話:「生かされている、私」)

嬉しい。がんばる。痛くてもがんばる。

2017年09月02日 15時57分 JST | 更新 2017年09月02日 15時57分 JST

不定期でブログを投稿させていただきます、西口洋平と申します。

妻と小学生のこどもを持つ、一般的な37歳男性です。 「ステージ4のがん」であることを除いては。

がんだと宣告されたときに、おぼえた孤独感。仲間がいない。家族のこと、仕事のこと、お金のこと......相談できる相手がいない。同じ境遇の人が周りにいない。ほんとにいなかった。

それなら自分で仲間を募るサービスをつくろうと、ネット上のピア(仲間)サポートサービス「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」を、2016年4月に立ち上げました。

子どももいて、地元には親もいる。仕事やお金...... 心配は尽きません。 そんな僕みたいな働き盛り世代で、がんと闘う人たちをサポートしたい。そんな思いから、抗がん剤による治療、副作用と付き合いながら、仕事と並行して、地道に活動を続けています。

西口洋平

キャンサーペアレンツのFacebookページで活動情報をアップしていきますので、「いいね」をお願いします。

取材記事36歳の末期がん患者が、娘に残すために始めた「最後の仕事」

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膵臓がんのナオさん。

2015年6月にがん告知を受け、手術や抗がん剤治療を経験。2016年に再発し、抗がん剤、放射線など様々な治療を行うものの、現在は無治療で生活。小学校一年生の息子さんと旦那さんの三人暮らし。

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ナオさんがキャンサーペアレンツに登録したのは、2016年9月。

発信するのは苦手とのことで、キャンサーペアレンツに登録するまではブログや日記などを書いたこともなく。そんなナオさんの日記を、ご本人の了承のもと、これから一つずつご紹介をさせていただきます。

第1話「はじめまして」コチラから

第2話「思い出の屋上」コチラから

第3話「旅行の効果」コチラから

第4話「息子の運動会に、思うこと」コチラから

第5話「放射線治療(一旦)終了」コチラから

第6話「角膜提供の話」コチラから

第7話「医療用麻薬、開始」コチラから

第8話「医療用麻薬、開始 その2」コチラから

キャンサーペアレンツは、子育て世代・就労世代のがん患者のコミュニティであり、様々な社会的な接点の中で生きています。こども、家族、仕事、地域、普段の生活、将来への不安。がん患者への偏見や誤解など、まだまだ「がんと生きる」ということに対する理解が乏しいというのが実態です。キャンサーペアレンツでは、ここに集う方々の意見を『声』として広く世の中に発信し、がんに対する理解を広げ、がんになっても生きていきやすい社会を実現すべく活動を行っています。

■投稿日

2016年12月25日(日)

■タイトル

生かされている、私

■本文

先日、私が結果を知るところでは約半年ぶり(!)の造影CTを撮ってきました。

10月に放射線治療をしたので先生方は腫瘍の位置や大きさ、転移についてはそのときに確認しておられたと思いますが、私は無駄に進行具合を知りたくないとお願いしていたので。

今回の結果、ひとまわり、1センチ程度大きくなっていましたが、他臓器への転移や腹膜播種などはなく(もしかしたらと思われる微小な影はありますが確定できないとのこと)、なんとか現状維持。今の抗がん剤と前回の放射線治療が奏功しているのではという結果でした。

腫瘍マーカーもこの8ヶ月、上下はありつつもほぼ横ばいです。

膵臓がん(しかも腺がん)としては、かなり上出来と言っていいと思います!♡

よしよし、えらいぞ私の癌ちゃん!

あぁ、これで息子の卒園式と入学式に出席したいという夢が、現実味を帯びてきました。

嬉しい。がんばる。痛くてもがんばる。

しかし腫瘍が動脈の側にある太い神経のほうに張り出してしまったので、最近痛みが出てきたのはこの神経を腫瘍が巻き込んでしまったのが原因とのことでした。

この痛みを医療用麻薬に頼るだけでなく積極的に治療してみようと、私に結果を見せる前に主治医と放射線科の担当医が話し合ってくださったとのことで。もう一度、放射線治療をしてみようかと提案してくださいました。

ただ、前回の放射線治療と同じ場所なので回数は前回の半分まで。それでも少し攻める回数とのことで、痛みが取れるところまで行けるかどうかは未知数だそうです。

これ以上やると、もしかしたら効果より副作用の方が強く出てしまうこともあり得る(どんな癌でも放射線治療は効果と副作用が逆転しないと思われる回数・照射量までが上限となるそうです)。

それでもチャレンジしてみる?と提案していただき、「やってみたい」と言いました。

年明けすぐから攻めの放射線治療をやります。

本当にありがたいです。

うちの病院は大学病院ではないので、治療は標準治療の範囲内でしかできませんし、治験もありません。膵臓がんなどという難治がんに対してできることはほとんどないと言っても過言ではありません。

その中で転院せずここでできることを科の垣根を超えて話し合い、患者主導ではなく医師の側から提案してくださる。

先生方に、本当に感謝したいです。。。

主治医は、「毎週いろんな科と合同の会議があるから、他の科の先生と話し合うのは別に難しいことじゃないよ」とサラッと言っていましたが、これだけはほんと、病院の風通しの問題とか、主治医の性格とか病院内でのポジションとか、色んな要因でできたりできなかったりするんやろうなぁと思います。

ネットでなんでも調べられる今の時代、専門的な知識がなくても、患者側であの治療はどう、この民間療法はどうだと、付け焼き刃の情報だけはいくらでも手に入ります。それを束でプリントアウトして、先生にプレゼンされる方もお見かけします。

患者側からそんなことしてもいいのかなと悩み、でも主治医の専門外の治療に関する情報はほとんど出てこない。

待っていても時間だけが過ぎて行き、先生方は忙しいのでひとりの患者だけのために時間は使えない......これって治療法を模索するがん患者であれば誰もが経験する悩みだと思います。それは医師側から患者側への説明や提案が圧倒的に少ないことが原因だと思います。

そこをあっさり超えて、患者側にあらゆる提案をしてくださるうちの先生方には、ほんと頭が上がりません。

医療用麻薬を使いはじめるときに、「ちょっと待っててね」って言ってくれたの嘘じゃなかったんですね。ちゃんと考えてくれてた。そんな方法ないって言ってごめんなさい。笑

私が余命といわれるものを超えて生きているのは、この先生方、看護師さんたち、薬剤師さん、いろんな方のおかげです。ほんとに。

病は気からとはよく言ったもので、病院が、お医者さんが、看護師さんが、その人たちの発言が、患者の余命を左右します。実際の治療だけじゃなく、気持ちが余命を左右します。気力と言いますか。

先生が完全に諦めないでいてくれることに、どれだけ私が救われているか。

もしくは諦めていても、それを患者に悟られないように振舞ってくれることで、どれほど勇気をもらっているか。

この一年半、共に歩んでくれた先生方を信じて、もう一度放射線治療にトライしたいと思います!

***

昨日、ノロ蔓延で延期になった息子の発表会がありました。

劇、鼓隊、手話

その合間に、「おとうさん、おかあさん、産んでくれてありがとう」という、ひとりひとり順番に言うセリフがあり、うちの息子が「おかあさん」という言葉を担当しており、思わず涙してしまいました。

こんな思いをさせるなら、産まない方がよかった?

お母さんのいない生活なんて、苦労しかないかな?

そんなことをずっと考えていたので...。

テンプレとはわかっていても、私の状況を知っていて、そういうセリフを息子に与えてくださった保育園の先生方にありがたい気持ちでいっぱいでした。

うん。

結局、周りの人に救われてばかりです。

自分ではなにもできなくて、情けない。

でもがんばろう。

色々つらいことばかりやけど、でもがんばろう。

無責任な人に言われるがんばれ、はキライ。

でも、キャンサーペアレンツの仲間たちとか、私の本当の状況を理解してくれている方、一緒に頑張ってくれる方に言われるがんばれは、すごくがんばれる!

みなさんと一緒に、少しでもがんばりたいと思います。

いつもありがとうございます。

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(第10話へつづく)

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