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湘南乃風・若旦那さんとムコ多糖症Ⅱ型 卓ぼんの年賀状 - 中井まり

2014年01月06日 18時18分 JST | 更新 2014年03月07日 19時12分 JST

穏やかに年が明けました。

上向きな気配感じるお正月をみなさまはいかがお過ごしでしょうか?

今日からムコネットTwinkle Daysはレギュラーメンバーでブログを更新いたします。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

■湘南乃風・若旦那さんとムコ多糖症Ⅱ型卓ぼんの年賀状

元旦に進行性の小児難病「ムコ多糖症」Ⅱ型 卓ぼんファミリーからとても素敵な年賀状が届きました。

新年のごあいさつの後に綴られたひとこと。

「七年ぶりに友達が来てくれました」

これには優しく強い心のエピソードがあります。

今から9年前のこと、和歌山県に住む卓矢くん(愛称卓ぼん)はムコ多糖症Ⅱ型と闘う患者として、わが家の長男 耀と同じように日本テレビNNNドキュメント'05の取材を受け、番組に出演した一人です。その放送をご覧になった湘南乃風 若旦那さんが中心となって支援活動を続けてくださり、放送から2年後、横浜アリーナでムコ多糖症支援チャリティーライブ『てるてるいのち』が開催されました。

ライブに先立ち、若旦那さんはわざわざ東京から和歌山の卓矢くんに会いに来てくれたのです。病状が進行して患者支援シークレットライブやてるてるいのちに来れない卓矢くんにイマドキの若者トーク。それから二人は『ダチ』になりました。

 

そして去年の夏、卓矢くんのことがとっても気になっていた若旦那さんは、「卓矢に会いたい!」と野外音楽フェスティバル「FREEDOM aozora 2013」を控えて大変忙しい中、家族で和歌山へ赴いたのでした。

当日のエピソードはこちらをご覧ください。

湘南乃風 若旦那さん、ダチの卓ぼんです!

湘南乃風 若旦那さんの「ムコ多糖症Ⅱ型卓ぼんに会いたい!」

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ムコ多糖症Ⅱ型 卓矢くんは現在23歳。愛称は卓ぼん。進行性の難病と闘いながらも、幼少のころは元気に走り回っていました。成長するにつれ進行する病変を考慮し養護学校に入学、何とか穏やかに過ごしていました。ところが7歳の時に当時大流行していたインフルエンザに罹り、呼吸困難を起こしてしまい人工呼吸器との生活を余儀なくされました。

当時はまだ治療薬はなく、それからは進行していく症状を見守りながら、毎年お誕生日を無事に祝えることを目標に過ごしていました。10歳、15歳そして・・・2007年10月、卓矢くんが17歳の時にムコ多糖症Ⅱ型治療薬エラプレースが日本でも使えるようになり、卓矢くんの元にも届いたのです!間に合ったのです!それから3年後、卓矢くんは3つ目の目標の二十歳のお誕生日を迎えることが出来ました。

卓ぼんです。成人式を迎えることが出来ました!

卓矢くん、二十歳のお誕生日おめでとう!

毎週治療薬の投与を続けていても、ムコ多糖症が治るわけではありません。進行してしまった症状は後戻りしません。時には命にかかわるような状況を乗り越え、卓矢くんは毎日進行してしまった病変と闘っています。だからこそ、これから生まれてくるムコ多糖症の子どもたちを早く見つけて、ムコ多糖症が進行する前に治療薬投与を始めることが必要です。新生児マススクリーニング(先天性代謝異常症検査)に『ムコ多糖症』が入りますように!より有効な治療薬が開発されますように願ってやみません。

ムコネットTwinkle Days 中井まり

(※この記事は、2014年1月5日の「ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日」より転載しました)