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ALSの実態 ~まだまだ普通食、カロリー高めです~

2016年04月09日 15時07分 JST | 更新 2016年04月09日 15時07分 JST

毎週火曜日のリハビリ終わりに体重を量るのが日課になっています。

そこで減っていれば、なるべく高カロリーの食事を摂るように努めます。体重が減れば、体力も弱るし、体に残っている筋肉が消費されてしまいます。栄養バランスはエンシュアで補い、量を食べることを最優先にしています。

のどと舌の筋力の低下により、30分も食べていると疲れ果ててしまいます。よって、飲み込みやすく、テンポよく食べることができる高カロリーのものが求められます。今、活躍しているのは、カレーとプリンです。

困ったときの「豚しゃぶチーズミックス200グラム」です(笑)昔はライス400グラムでも足りませんでしたが、今は200で精いっぱいで、最後は肩で息をしながら食べている感覚です。

そんな私を見かねて、紹介いただいたのが写真の「あいーと」です。写真は2種類ですが、20種類ぐらいあったと思います。見た目は常食ですが、すべての食材が舌でつぶせるくらい柔らかくなっています。

味は食材によるかなと思います(笑)私の今の進行状況には、まだ早い食材かなと思いますが、将来的にはお世話になるかもしれません。

このところ、むせる回数は確実に増えています。食事が憂鬱なときもあります。寝なくても食べていれば生きていられた、この私がです。美味しいものを美味しく食べることが、どれほど幸せなことかよくわかりました。

妻も看護師もヘルパーも栄養士も、安全に美味しく食べる方法を試行錯誤してくれています。心持ちも含めて、みんなで考えていきたいと思います。

(2016年4月8日「片道切符社長のその後の目的地は?ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」より転載)