わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、わが子の命のために前に進んでいく、そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。
2016年08月15日 00時07分 JST
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校2年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。
2016年02月29日 15時10分 JST
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は「ムコ多糖症」がどんな病気なのかを私が知ったときのお話をします。
2014年04月16日 23時01分 JST
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の病名『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」が明らかになった経緯についてお話をします。
2014年03月21日 14時43分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は私が勤めていた自動車販売会社で学んだこと、そして耀が2歳の誕生日を迎えた頃のお話をします。
2014年02月24日 18時14分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、保育園の先生からいただいたお手紙をきっかけに、耀が病気であることが分かりはじめた頃のお話をしたいと思います。
2014年02月11日 15時14分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、耀が歩き始めた頃から、ムコ多糖症と診断されるきっかけになった時のお話をしたいと思います。
2014年01月31日 19時05分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が1歳のお誕生日の時に受けた手術についてお話したいと思います。
2014年01月15日 20時13分 JST
耀(よう)は相変わらず1時間おきの夜泣き状態は続いていましたが、そのような中でも順調に体重は増えて元気に成長している様に見えました。これは今になってようやく理解できるのですが、ムコ多糖症特有の「過成長」であると思われます。
2014年01月05日 18時14分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の1か月検診、3か月検診の時のお話をしたいと思います。
2013年12月29日 02時49分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。そしてわが家には耀の前に第一子となる長女がいます。その出産の時のことに少し触れたいと思います。
2013年12月20日 19時44分 JST
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が生まれてきた時のお話をしたいと思います。
2013年12月13日 02時11分 JST
現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。
2013年12月04日 01時34分 JST