ムコ多糖症2型 耀の「とにかく一生懸命」
わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、わが子の命のために前に進んでいく、そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。
ムコ多糖症2型 耀の「骨髄バンク コウスケくんの命のアサガオ」
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校2年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。
息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いてるひまなんてない！
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は「ムコ多糖症」がどんな病気なのかを私が知ったときのお話をします。
病名、「ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」
私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の病名『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」が明らかになった経緯についてお話をします。
骨の病気で背が伸びなくても、楽しく成長していけばいい
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は私が勤めていた自動車販売会社で学んだこと、そして耀が2歳の誕生日を迎えた頃のお話をします。
「骨の病気であることは間違いない」息子の病気に気付き始めた
現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、保育園の先生からいただいたお手紙をきっかけに、耀が病気であることが分かりはじめた頃のお話をしたいと思います。
喜ぶべき第一歩が、ムコ多糖症と診断されるきっかけに
現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は、耀が歩き始めた頃から、ムコ多糖症と診断されるきっかけになった時のお話をしたいと思います。
ムコ多糖症の症状は出ているのに...
現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が1歳のお誕生日の時に受けた手術についてお話したいと思います。
「耀くんの体はかたい」保育所の先生が訴えた異常にも周囲は理解できず
耀（よう）は相変わらず１時間おきの夜泣き状態は続いていましたが、そのような中でも順調に体重は増えて元気に成長している様に見えました。これは今になってようやく理解できるのですが、ムコ多糖症特有の「過成長」であると思われます。
ベテラン医師も見つけられなかった難病・ムコ多糖症
現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の１か月検診、３か月検診の時のお話をしたいと思います。
阪神淡路大震災の直後に生まれた長女
現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。そしてわが家には耀の前に第一子となる長女がいます。その出産の時のことに少し触れたいと思います。
難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきた私の長男
現在中学３年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が生まれてきた時のお話をしたいと思います。
「ムコ多糖症」という難病をご存知ですか？
現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。
