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中井まり

ムコネットTwinkle Days代表、日本骨髄バンク説明員、ムコ多糖症患者の母親

1963年大阪府出身。自動車ディーラーに25年間勤務。2001年長男が進行性の小児難病ムコ多糖症と診断され、当時唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを求めて関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を行う。2004年からアメリカで行われた新薬の治験参加中に取材を受けた日本テレビ『NNNドキュメント‘05』をきっかけに『ムコ多糖症支援ネットワーク』(現在ムコネットTwinkle Days)を立ち上げ、講演会などさまざまな活動を行っている。 著書: 『命耀ける毎日』(中井まり 青志社) 『日本の薬はどこかおかしい!』(福田衣里子・中井まり・聞き手 鳥越俊太郎 青志社)
ムコ多糖症2型

ムコ多糖症2型 耀の「とにかく一生懸命」

わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、わが子の命のために前に進んでいく、そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。
2016年08月15日 00時07分 JST
病名、「ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」

病名、「ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」

私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀の病名『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群」が明らかになった経緯についてお話をします。
2014年03月21日 14時43分 JST
ムコ多糖症の症状は出ているのに...

ムコ多糖症の症状は出ているのに...

現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。今回は耀が1歳のお誕生日の時に受けた手術についてお話したいと思います。
2014年01月15日 20時13分 JST
阪神淡路大震災の直後に生まれた長女

阪神淡路大震災の直後に生まれた長女

現在中学3年生の私の長男、耀は進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきました。そしてわが家には耀の前に第一子となる長女がいます。その出産の時のことに少し触れたいと思います。
2013年12月20日 19時44分 JST
「ムコ多糖症」という難病をご存知ですか?

「ムコ多糖症」という難病をご存知ですか?

現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。
2013年12月04日 01時34分 JST