妹は「吃音症」と共に生きている。社会の無理解・無関心について、姉の私が思うこと

「話せて当たり前」といった期待とともに一方的にぶつけた言葉の塊は、本当に会話と呼べるでしょうか。

私には、優しくて頼り甲斐のある妹がいる。

2歳年下の彼女は穏やかで頼もしくて、妹という感じがしない。家族からは、「真央(私)より真瑚(妹)の方がお姉ちゃんみたいだね」と幼い頃何度も言われた。

彼らの言うとおり、妹は私にとって頼もしい女友達のような存在で、悩み事があると必ず彼女の部屋に飛び込み相談に乗ってもらったりした。

Open Image Modal
左から兄、私、妹

 中学生の時、ぐちゃぐちゃだった家庭の中で救いとなったのも妹の存在だ。

 
中学校に入学してすぐ、父と母の仲がうまくいっていないことを察した私は、その現実を受け入れることができず「そんなんなら離婚してよ」と2人に言い放った。本心にも思っていなかったことは現実となり、両親が別居を始めてすぐ、事故で父が亡くなった。

悔しさと悲しさでいっぱいだった私は、「反抗期」を楯にそういった感情の全てを母にぶつけた。母や兄とろくに口も聞かず、口を開いても言い返すばかり。まだ小学生だった妹も、私と同じくらい悔しくて悲しかったと思う。それでも妹は私を責めるでもなく、ぶちまけたかっただろう感情を押し殺して、ただ静かに家族の間を取り持っていてくれた。

それくらい面倒見が良くて、優しい私の妹。

そんな妹は、電話が大嫌いだ。電話が鳴る時に妹が見せる表情は、恐怖に近い。いつもは母の手伝いや私のお願いに嫌な顔一つしないのに、電話が鳴ると「お姉ちゃんが出てよ」と言うように私の後ろに回る。

彼女が怖いのは、受話器でも電話の音でもない。彼女が本当に恐れているのは、社会の「無理解」と「無関心」だ。

 

妹が「話す」ことを恐れるとき

私の妹は吃音症を持っている。

幼少期には約20人に1人が発症するといわれ、それほど遠い世界のものではない症状。だけど吃音がどんなものなのか、一体どれくらいの人が知っているだろうか。

吃音症は、単発的な音や言葉を連続して繰り返す「連発(れんぱつ)」、音を引き伸ばす「伸発(しんぱつ)」、そして言葉が詰まり出てこない「難発(なんぱつ)」の3つに大きく分けられる。

症状の程度は人によって様々だ。筋肉が強張り顎がブルブルと震える人もいれば、最初は言葉を連発するものの、その後は普通に話すことができる人もいる。

また、発症のタイミングも様々で、普段は会話に支障が出る人も歌を歌うときにはなんの問題もなかったり、友人と話すときに症状が出るのに、赤の他人に道順を聞かれるとスムーズに言葉が出てくる人もいる。

私の妹は、電話など静かな空間で話すときや、人前で大声で話さなくてはいけないときに、「連発」「伸発」「難発」の全てを発症する。一方で、姉の私や親しい友人と話すときはなんの支障もない。歌う時も吃音の症状が出ない彼女は、高校で軽音楽部に入って何百人という観客を前に月に何度もライブを行っていた。

Open Image Modal
妹(写真中央)が高校3年生の時に行ったライブ

 吃音との闘い

 小学生の時から吃音の症状が出始めた彼女は、吃音との闘い方を日々模索してきた。 

 たとえば彼女の場合、言葉が詰まるときにジェスチャーをつけると、体の動きとともに声が出やすくなるそうだ。2人で話していたとき言葉に詰まった彼女は、恥ずかしそうに少し大袈裟なジェスチャーをつけて話を続けた。

それでも、吃音に「勝てない」場面も多くある。

電話という2人以外の口から発せられる音以外が遮断された空間では、静寂が彼女の緊張を高めてしまう。外で電話をするときは、ジェスチャーもしづらい。

あるとき、電話口で自分の名前がどうしても出てこなかった彼女は、数十秒という静寂の末に「吃音症で自分の名前が言えない」と相手に伝えた。

電話の相手はそんなことを予想もしていなかったのだろう。「は?」という短い言葉の後に「それは病気ですか?」と冷たく言い放ち、答えられない妹に痺れを切らして電話を切った。

他にも面接やスピーチなど、大きなジェスチャーがつけられなかったり、極端に静かな空間はとにかく妹を震え上がらせる。

電話に出るたび、国語の授業で音読に指名されるたび、彼女は少しずつ大人数の前や静かな空間で話す行為に恐怖心を抱いていった。

 

妹の発言に見た、吃音への社会の無理解・無関心 

全国言友会連絡協議会によると、吃音症の患者は100人に1人の割合で存在すると言われている。日本の人口で計算すれば、それは相当な数になる。

ただ、社会の理解はなかなか進まない。

吃音は目に見えない症状だ。その上、人によって症状の程度や発症するタイミングが異なるため、音読やスピーチから「逃げるための手段」と疑われることも多い。

ある日、妹がインターネットで注文した商品が何日経っても届かず、コールセンターに電話をしなければいけない時があった。母の何気ない「電話しなよ」という言葉に、妹はすかさず「吃音の辛さはわからないよね」と言い放った。

優しい妹は普段、他者を傷つけるような言動は絶対にしないし、人の痛みを理解しようと努力する。父親が亡くなった後、母と兄、私、妹4人に差し伸べられた手の温かさから学んだ他人の優しさも知っている。だからこそ、私は彼女の反応に少し驚いた。

妹も悪意があって言った言葉ではなかったと思う。ハッとした表情の後、「そういう意味じゃなかったの、ごめんね」と母に謝った。妹らしい素直さにほっとすると同時に、彼女がこれまで味わってきた社会の無理解や無関心を垣間見た気がした。

 

友達に見せるくらいシンプルな思いやりで

Open Image Modal
15年前の妹(左)と私

吃音に関しては、これまで様々な研究や治療方法が試されてきた。それでも、確立された治療法はいまだに存在しない。

だから妹がそうだったように、吃音症を抱える人の多くは吃音とのそれぞれの生き方を模索する。

その行為は専門用語で「工夫」と呼ばれるのだが、詰まりやすい音を避けるための「回避」や、困難な発音を遅らせるための「延期」などがある。

妹の例で言えば、大きなジェスチャーの他にも、スピーチをするときは自分がつまずきやすい音を使わないような文章を考えていた。

マリリン・モンローも吃音症を持っていたと言われており、彼女の吐息を漏らすような妖艶な喋り方は、言葉につまらないようにするための「工夫」の結果だったとか。

「工夫」の他に、吃音に苦しむ人の多くは「吃音をマイナスなものと捉えるのではなく、喋り方の1つのパターンとして受け入れよう」というエンパワーメントの道も歩む。

ただ「工夫」や「エンパワーメント」にしても、吃音の問題が議論される時、当事者だけが努力するというこの構造は疑問に思う。いかなる形のコミュニケーションにも双方向性が必要だ。

「話せて当たり前」といった期待や都合とともに一方的にぶつけた言葉の塊は、本当に会話になっているだろうか?吃音を持つ人々と話す時、幼い頃から教わる「言葉のキャッチボール」というものが、あなたにはできているだろうか?

吃音に苦しむ人々の努力は様々だ。ただ、私たちまわりの人間が彼らのためにできることは、その努力よりもっとシンプルなものだと思う。

妹が小学生の時、国語の時間に指名された彼女は、緊張で言葉が出なかった。

その授業を担当していた女性の先生が吃音について知っていたのかはわからないが、言葉の最初に詰まりやすい妹を見て、文の冒頭だけを一緒に読み上げてくれたのだという。

このときの先生の行動のように、吃音に苦しむ方が少しでも楽になるために私たちにできることはたくさんある。

その多くはそれほど大変なことではない。

文章の冒頭を一緒に読み上げるとか、少し会話でリードをしてあげるとか、さらに言えば、吃音について「知っている」ことだってそうだ。友達に見せるような思いやりの域で出来ることがたくさんある。

 

遠く離れた世界の問題ではない

 妹は現在、言語障がいに苦しむ人々を助けるための「言語聴覚士」になるための学校に通っている。

学校のカリキュラムに組まれている実習で行った病院には、事故や病気などで昨日まで当たり前にできていた「話す」という行為が困難になる人がいたと話してくれた。

誰しも、明日には話すことが困難になる可能性があるわけで、言語障がいは私たちが思うほど遠く離れた世界の問題ではない。

吃音症に関しては、幼少期の発症率は非常に高い。その大半が自然治癒するものの、そうではない子供も多くいる。

「生まれてきた子供が吃音を発症したら?」
「仲の良い友人の1人が吃音に苦しんでいたら?」
「明日突然言葉が話せなくなったら?」

もう少し身近なものだと認識するだけで、吃音に苦しむ人々が経験する社会の無理解や無関心はだいぶ少なくなると思う。

 

姉の私ができること

Open Image Modal
私と妹(右)

ハフポストは日々の時事ニュースに加え、社会で可視化されづらい個人の声や思いを拾い上げるメディアだと私は認識している。

これまで勉学に忙しく大学4年の冬になるまでインターンを行ってこなかった私は、ハフポスト日本版の編集アシスタントとして採用メールを受け取ったその日の夜に、家族にそのことを話した。妹はすぐさまハフポストのツイッターをフォローして、気になる記事を読むようになった。

それから少しして「いつかハフポストで記事を書いてみたいんだよね」と言った私に、妹は「吃音のことを書いてよ」と言った。

妹は自分の悲しみを話すことを嫌うし、吃音のことも自ら話そうとはしない。親しい友人にも、自分が吃音であることを隠している。だからその言葉に驚いてなぜかと聞くと、妹は「もっと多くの人に知ってもらいたい」と言った。

吃音症に関する情報は、インターネットはもちろん書籍などにも溢れている。でも、そもそも吃音症について知らない人が「吃音症」を調べることは滅多にないと思う。

私は活動家ではないし、大した影響力はない。けれど、この記事がTwitterなどで誰かの目に止まり、少しでも吃音症について知ってもらうきっかけになれば良いと思う。それが、私が妹のためにできることだと思っている。

知識とは、世界を少し違う方向から覗くレンズを新たに得るための最初のステップだと思う。

この記事が、吃音に苦しむ人を、言葉が詰まったり静寂が長引いたときに向けられる怪奇の目から守ることができますように。

誰よりも優しく強い妹への尊敬の意を称して、この記事を終わりたい。