提供：日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
皮膚疾患の一種・膿疱性乾癬（のうほうせいかんせん）の患者さんが直面している、病気の痛みや孤独、恐怖に光を当て、社会に啓発、そして患者さんをサポートするプロジェクト「Illuminate Tomorrow」。先日行われたPR＆一般体験イベントにおいて、患者さんや医療者が日々何を想い、それらの声をどのようにデジタルアートで表現したのか、レポートします。
プロジェクトムービーはこちらからご覧ください。
【膿疱性乾癬とは】
乾癬という皮膚の病気のうち、発熱や倦怠感、皮膚の潮紅とともに無菌性の膿疱（うみを持った水疱）がたくさんあらわれるタイプの乾癬です1)2)。汎発型（発疹・膿疱が全身に広がっている状態）の膿疱性乾癬は難治性であることや治療に急を要することなどから、厚生労働省が定める指定難病に指定されています2)。詳しくはこちらのサイトをご覧ください。 https://www.gpphiroba.jp/
患者さんが抱える不安や孤独感。だからこそ求められる疾患理解。
初日に行われたPRイベントでは、冒頭、「膿疱性乾癬がどのような病なのか」皮膚科医の大塚篤司医師（近畿大学医学部 皮膚科学教室 主任教授）から解説されました。特に、心理的な側面では、「患者さんから『この病気の人は、他にもいるのか』と質問をいただくことも多く、そのくらい珍しく、孤独を感じる方もいる。まずは知ることから始まると思うので、多くの人に知ってもらいたい」とお話されました。
また、膿疱性乾癬患者さんである添川雅之さん（一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会）は「膿疱性乾癬の患者は日本に2,000人程度と言われており、社会的認知度も低い。誰もいない荒野に、たった一人いるような孤独な気持ちになることもある。ランタンが増えていくことは、患者の心に温かい明りを灯すような、意義があることだと感じている」と話し、膿疱性乾癬について理解が広がることへの期待を語りました。
患者さんの声から、応援のカタチを創る。
同会場では、本プロジェクト『Illuminate Tomorrow』を体験できる一般イベントも開催されました。
入り口では、膿疱性乾癬患者さんが抱える悩みを表現した「3Dホログラムのランタン」が展示されていました。この「ランタン」は、グラミー賞受賞プロデューサー ジョン・エッチェン率いるクリエイティブチームとNFTを融合したメタバース開発ソリューションを提供するAnifie Inc.が、患者さんの声から着想を得て、デザインしたものです。
大切な皮膚がただれていく症状や、ときに病名もわからないまま、思い悩む患者さんの「孤独」に「光」を当て、患者さん一人ひとりの未来まで明るく照らし出す、つまり「患者さんとその未来をIlluminateしたい」――。そんな想いから、光を照らす象徴である「ランタン」をシンボルにしました。
会場奥には、多様な光と影の形をしているランタンがたくさん灯された、プロジェクションマッピング空間が広がっていました。床に落とされた影にタブレットをかざすと、ARの仕掛けにより多くの方から寄せられた患者さんへのメッセージを見ることができました。これは、膿疱性乾癬を知らなかった人や、患者さんをサポートしたい、という方から寄せられた、オリジナルのメッセージです。
会場でメッセージを受け取った膿疱性乾癬患者さんからは「とても励まされる」「すこしでも多くの方に知っていただけたことがうれしい」といった声もありました。
多くの方の気持ちで、暗い荒野がだんだんと明るくなる…まさに彩りある未来に向けた世界“Illuminate Tomorrow”が体感できた場所になりました。
患者さんの明日を照らす、Illuminate Tomorrow の未来。
全国から寄せていただいた患者さんへの応援メッセージは、このイベントでの紹介にとどまらず、今後NFTアートとして再構築する予定です。
日本ベーリンガーインゲルハイムは膿疱性乾癬の認知や理解向上を目指し、これからも患者さんとともにできる取り組みを模索していきます。
Illuminate Tomorrow WEBサイト：https://illuminate-tomorrow.com/
参考文献
1)清水宏. あたらしい皮膚科学第3版. 東京: 中山書店; 2018.
2)難病情報センター. 膿疱性乾癬(汎発型)(指定難病37) https://www.nanbyou.or.jp/entry/313
