寄稿者

中井まり

ムコネットTwinkle Days代表、日本骨髄バンク説明員、ムコ多糖症患者の母親

1963年大阪府出身。自動車ディーラーに25年間勤務。2001年長男が進行性の小児難病ムコ多糖症と診断され、当時唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを求めて関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を行う。2004年からアメリカで行われた新薬の治験参加中に取材を受けた日本テレビ『NNNドキュメント‘05』をきっかけに『ムコ多糖症支援ネットワーク』(現在ムコネットTwinkle Days)を立ち上げ、講演会などさまざまな活動を行っている。 著書: 『命耀ける毎日』(中井まり 青志社) 『日本の薬はどこかおかしい!』(福田衣里子・中井まり・聞き手 鳥越俊太郎 青志社)