希少疾患・難病

生まれつき鼻がない、でも可愛くて愛嬌のある赤ちゃんが産まれた。アイルランド人のグレインさんとネイサンさんのエバンスさん夫妻は、彼らの娘と同じ症状を持つ胎児の人工中絶を薦める医者からのアドバイスを読み、愕然とした。
フジテレビのドラマ「僕のいた時間」が終わった。全11回。いろいろと考えさせられるドラマだった。このドラマは、これまで民放で放送されたテレビドラマとしては画期的なものだった。
現在私はムコネットTwinkle Daysと言うボランティア団体の代表をしています。進行性の小児難病「ムコ多糖症」の子どもたちの支援を主として活動を続けています。これは現在中学3年生の私の長男 耀が進行性の難病「ムコ多糖症」を持って生まれてきたからです。2歳になってからこの進行性の難病と診断されました。
ある種の夢の中にある手掛かりが、実際の身体的兆候を知らせていると解釈できるという説の科学的証拠は乏しいのですが、夢を見る回数が増えたり、内容が奇妙だったり、何度も繰り返されたりすることが、身体の健康状態を知る上で重要な意味を持ち得ることを示す証拠はいくつかあります。