コミュニケーションは大切です。
日常生活でも、仕事でも言われることで、否定する人はいないでしょう。
私のようなALS患者のコミュニケーションの実態はどうなのかお話します。
私の声は、まさに今失われようとしています。舌の筋肉の低下により、もはや自分の耳にも何を言っているのかわかりません。今の私と会話する場合、介助者は私が発した言葉に対して聞こえた通りに「オウム返し」します。合っていれば頷き、間違っていたら首を振り、合うまで繰り返します。
私の肺活量は、肺の筋力の衰えにより、一般成人男性の4割程度しかなく、声は小さくなり、長時間話すと疲れてしまいます。年明けから、一回で正しく聞き取ってもらえる確率がどんどん落ちてます。正直、かなり精神的に辛いです。介助者も、聞きたくても聞こえない状況は私以上に辛いはずです。でもイライラを止められず、その度に自己嫌悪の無限ループに陥ってます。
もちろん、声が失われることはALSの進行過程において予見できることです。それに対応するために、予め声を録音し、打ちこんだ文字が自分の声で再生されるシステムを用意したり、このブログのように文字で意思を伝えたり、代替えのコミュニケーション手段を準備して来たつもりです。
しかし、文字は私の思い通り笑ってくれません。怒ってもくれません。また、コミュニケーションには即時性が必要な場合がしばしばありますが、私が文字を打っているうちに、会話は過ぎ去ってしまいます。
コミュニケーションにおいて大切なのは、質より量だと私は思います。そしてパレートの法則にあるように、コミュニケーションの8割は取るに足りない内容だと思います。しかし、取るに足らないコミュニケーションの繰り返しこそが、相互理解を深める鍵となります。
今の私は、必要不可欠なコミュニケーションが8割です。会話の流れの中で、聞き返されたら敢えてもう一回言うまでもない話で、流れを壊してしまうのが怖くて、無口になっている自分がいます。
野外や喧騒の中では、私の声は小さ過ぎて聞こえません。車の中では、赤信号待ちくらいしか会話のチャンスはありません。エンジン音やエアコンの音に勝てないのです。
ALSと宣告されて以来、今が一番しんどいかもしれません。手足が動かなくても声が残れば、声が失われてもかつてのタイピングスピードのまま手が残れば、コミュニケーション出来るのに。そう思わずにはいられません。ALSは本当に残酷です。あらゆるものを奪い去るのに、心はそのままで、思っていることがいっぱいあるのです。もっと伝えたいのです。
ドラえもん、頭で考えていることを瞬時に声で再生する道具をください。
くだらない馬鹿話をする時間を、私にください。
私のバリトンボイスを返してください。
支えてくれている人たちに、ちゃんとありがとうと言わせてください。
家族の名前を呼ばせてください。
ALSを治してください。
恩田聖敬
（2016年3月4日「ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」より転載）